"Förstår ni att det är liv det handlar om?"

Håkan Hedman, Njurförbundet, och Pernilla Gunther, Livet som gåva, förvånas över att Socialminister Annika Strandhäll (S) dröjer med förslag som kan öka antalet organdonationer. Som svårt sjuk och njursjuk så kan jag bara instämma i denna förvåning och kritiken över Strandhälls handlingsförlamning. Jag undrar om socialministern verkligen förstår vad denna väntan på lagförslag betyder för de som väntar på organ…

20 år fyllda förändrades mitt liv drastiskt från ett liv med två mils jogging halvfyra varje morgon, marathon- och extremlopp till ett liv med en livshotande, kronisk sjukdom som angriper och förstör organ och bindväv. Njurarna var nästan slut.

Från att min kropp var mitt viktigaste verktyg i jakten på mil och i att testa gränser, gjorde min sjukdom min kropp till min värsta fiende som måste hindras från att förgöra sig själv och mig.  Frågor om livets ändlighet liksom organdonation blev verklighet. Min sjukdom gör att jag varken kan ta emot eller donera organ. Men jag ser hur mina medpatienters väntan på organ innebär att deras liv sätts på paus och ytterst innebär en väntan på att de ska få en chans att överleva – livet gör halt. Dagens långa väntan på organ innebär – utöver en fruktansvärd oro och ångest – att många hinner bli för sjuka för att överhuvudtaget kunna ta emot organ eller hinner avlida i väntan på organ.

Nyligen var det Donationsveckan. Syftet med den är att öka kunskapen om och förståelsen för organ- och vävnadsdonation, samt att få fler att ta ställning i donationsfrågan.

Det behövs. I dag väntar 830 personer på ett eller flera organ. Precis som Hedman och Gunther skriver så ökar antalet organdonationer men bristen på organ är fortfarande stor- i snitt dör en person/vecka i väntan på organ. Sverige ligger högst i Europa när det gäller befolkningens vilja att donera organ, men trots det lågt gällande antalet genomförda organdonationer. Anledningarna är flera. Fortfarande behövs fler som donerar organ. Men precis som Hedman och Gunther skriver så är inte det hela problemet.

Ett stort problem är att en avlidens vilja att donera i dag inte alltid respekteras och att organ som vore möjliga för donation inte tillvaratas. Det beror på ett otydligt regelverk, ett bristande politiskt ledarskap och en oförmåga från sjukvården att tillvarata möjliga organ. Enligt en studie av Donationsrådet år 2009 framkom att frågan om donation inte observerats i 59 av 177 fall där det funnits en möjlig utveckling så att frågan om donation kunde ha tagits upp. Detta skulle ett lagförslag från Strandhäll kunna ändra på.

Ett hinder för fler donationer i Sverige är att vård endast får ges när det gynnar patienten. Därför kan endast patienter som avlider av en total hjärninfarkt (då de är döda i lagens mening) medan de vårdas med respirator på en intensivvårdsavdelning bli aktuella som organdonatorer. 2015 presenterade Donationsutredningen (SOU 2015:84. Organdonation. En livsviktig verksamhet) förslag för att öka antalet donatorer och för att viljan att donera ska respekteras. Med andra ord har regeringen i två år haft underlag för ett lagförslag.

Donationsutredningens förslag betyder att det skulle bli tillåtet att lägga en patient i respirator endast för att möjliggöra organdonation, exempelvis efter en nytillkommen stroke där patientens liv ej går att rädda. Det skulle också bli tillåtet att utreda om patienten samtycker till donation redan efter att läkare beslutat att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling, samt att då påbörja nya insatser för att möjliggöra organdonation efter cirkulationsstillestånd. Understrykas bör att beslut om att avbryta livsuppehållande behandling endast sker när patienten är utom räddning och endast döden återstår om livsuppehållande behandling avslutas och helt oberoende av eventuella donationsmöjligheter.

Förslagen skulle kunna leda till ett fördubblat antal donatorer/år jämfört med i dag. Hedman och Gunther skriver att även om flertalet remissinstanser var positiva till utredningens förslag har lagförslagen dröjt. Tidigare i år har socialminister Strandhäll lovat att regeringen ska ha ett lagförslag att ta ställning till senast våren 2018. Hur blir det nu med det löftet?

Oron och ångesten hos de sjuka som väntar på organ är konstant. Strandhäll (S) borde visa dessa sjuka respekt och förklara varför redan utredda lagförslag är juridiskt undermåliga.

Två år, snart tre år har regeringen haft på sig att lägga lagförslag som skulle öka tillgången på organ. Under så lång tid hinner människor bli för sjuka för att ta emot organ eller rentav avlida. För de patienter som fortfarande väntar innebär regeringens handlingsförlamning att många av dem riskerar att bli för sjuka för att vara aktuella som mottagare. Förstår Annika Strandhäll och regeringen att det är människor och deras liv det handlar om? 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.