Funktionsnedsättning

Det måste bli ett stopp på ableismen inom vården

De bristfälliga beslut om behandlingsbegränsning, som Sveriges Radio har rapporterat om nyligen är tyvärr ingen nyhet för oss som organiserar människor med funktionsnedsättningar, skriver Funktionsrätt Sverige, som menar att vården måste få kunskap om så kallad "ableism", det vill säga en sorts kapacitetsnorm som fungerar diskriminerande mot personer med funktionsnedsättning. 

Under ett och ett halvt dygn låg Mattias på sjukhus med behandlingsbegränsning. Hade hans tillstånd försämrats under dessa timmar hade inga livräddande åtgärder vidtagits. Den enda förklaring som gavs av vården var ”handikapp”.

Ableism, är ett begrepp som innebär nedsättande attityder mot personer med funktionsnedsättning. Ett ableistiskt synsätt definierar personer med funktionsnedsättning som sin funktionsnedsättning och värderar deras kapacitet lägre. Att förstå och erkänna ableismen, att en sorts kapacitetsnorm styr, är central för att undvika diskriminerande bemötande, i synnerhet på så livsavgörande platser som i vården.

Normalt beslutas om behandlingsbegränsning – som i fallet Mattias ovan – vid livets slutskede. Dessa beslut är känsliga och måste alltid ske på ett ansvarsfullt sätt efter noga utformade regler och i nära samråd med patient eller anhöriga. Men i Mattias fall hade inte dessa regler följts – en typ av brist som uppdagats i Sveriges Radios rapportering om hur beslut om livsuppehållande vård inte fattas på ett korrekt sätt. Fallet väcker en svår fråga. Utöver sin funktionsnedsättning hade Mattias inga allvarliga sjukdomar eller annat som tydde på att hans liv inte skulle gå att rädda. Inte heller hade han eller hans anhöriga involverats i detta beslut.

Nu lyckades man få till ett nytt beslut, men vad hade hänt om så inte skett? Och vad hade hänt om hans tillstånd försämrats inom dessa timmar? Man kan också fundera över vad händer andra med funktionsnedsättning som kommer i kontakt med svensk sjukvård?

Vi inom Funktionsrätt organiserar människor med många olika funktionsnedsättningar, och det är inte första gången vi får höra den här typen av vittnesmål. Det handlar om okunskap vid bemötande, sämre behandling och bristande tillgänglighet till vården.

Även Socialstyrelsen har uppmärksammat detta vid ett flertal tillfällen. Bland personer med psykisk ohälsa som drabbats av akut hjärtinfarkt är andelen som fått ballongvidgning lägre än bland andra. Samma sak gäller för personer med psykisk ohälsa som fått stroke. De får inte halskärlkirurgi lika ofta som övriga strokepatienter.

Detta är en diskriminering som går att observera och mäta. Trots det görs det i princip inte alls. Socialstyrelsen har tagit fram en handfull rapporter, som alla – utom en om förlossningsvården – visar på sämre utfall i den somatiska vården för personer med funktionsnedsättning. De flesta är från 2011. Trots det har ytterst lite gjorts för att komma till rätta med problemen. Ointresset och oförmågan att åtgärda detta är oacceptabelt.

Utöver detta tillkommer den diskriminering av personer med funktionsnedsättning som inte är lika lätt att observera och mäta. Det handlar om bemötandet i vården. Flera av våra förbund och deras medlemmar vittnar om att personer med psykisk ohälsa, ADHD, autism, talsvårigheter med mera, drar sig för att söka hjälp på grund av brister i bemötandet. Många vittnar om att vården felaktigt tolkat symptom som en del i deras funktionsnedsättning, eller av andra anledningar inte tar dem på tillräckligt stort allvar.

Detta får konsekvenser, bland annat i form av kortare liv. Den somatiska vården måste ta tag i dessa problem och se över hur man omhändertar personer med samsjuklighet och funktionsnedsättning.

Det behövs ordentliga kartläggningar av hur det faktiskt ser ut, och dessa kartläggningar behöver följas upp. Det är ett statligt ansvar som man i många år har misskött. Det är även statens ansvar att se till av tillsyn sker och att landsting och regioner får det stöd de behöver för att kunna ge en jämlik vård.

Inom landsting och regioner måste man förstå att denna ableism, det vill säga nedsättande attityder mot personer med funktionsnedsättning, finns – och att åtgärder mot den måste sättas in. Förhoppningsvis beror bristerna till stor del på okunskap, vilket kräver kompetensutveckling på alla nivåer inom vården.

Sverige ska under nästa år utvärderas i hur väl man uppfyller FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Den handlar bland annat om rätten till liv och rätten till hälsa. Till dess hoppas vi att åtgärder har vidtagits för att säkerställa en jämlik vård för alla. Ingen ska behöva vara rädd för att inte få vård när man behöver det.

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Debatten på webben – nyheterna i tidningen

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här.