Debatt
Sällsynta sjukdomar
14 januari 2020 kl 19:05

Äventyra inte vården för oss med sällsynta sjukdomar

Det behövs en nationellt samordnad handlingsplan för att möta medicinska och sociala behov hos personer som lever med en sällsynt diagnos, skriver företrädare för flera patientförbund, som är kritiska mot upphandlingsförfarandet kring driften av Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser.

Det här är en opinionstext

I Sverige definieras en diagnos som sällsynt om färre än 100 personer per en miljon invånare har den. Fler än 7000 olika sällsynta diagnoser har upptäckts hittills, vilket innebär att många tusen svenskar drabbas och berörs.

Den senaste tiden har en sorglig debatt förts i Göteborgs-Posten (15/12 och 19/12) om den enda stabila och kvalitetssäkrade informationskällan på svenska som finns om sällsynta diagnoser: Socialstyrelsens databas om ovanliga diagnoser, som sedan länge drivs av Informationscentrum för Ovanliga Diagnoser (IOD) vid Göteborgs universitet. Det handlar om en viktig databas med beskrivningar av hundratals sällsynta sjukdomar och tillstånd. Nu ska driften av verksamheten upphandlas. Nuvarande avtal löper ut den 15 februari. Underlaget till upphandlingen publicerades först i januari.

Databasen finns kvar, men stängs ned i nuvarande form under upphandlingstiden. Verksamheten som sammanställer, utvecklar och uppdaterar texterna avvecklas. Socialstyrelsen hävdar att de agerar ”enligt rättspraxis” och understryker samtidigt att man värnar om att verksamheten fortsätter.  Det ska också enligt uppgift pågå en dialog mellan berörda parter, men den dialogen har våra patientorganisationer inte bjudits in till.

Från myndigheten hoppas man därutöver att en leverantör ska finnas på plats redan samma dag avtalet löper ut. Vi som företräder patienter och personer – som lever med dessa sällsynta tillstånd och som är beroende av att denna databas underhålls, uppdateras och kompletteras – känner en stark oro, eftersom vi tror att en statlig upphandling tar betydligt längre tid än ett par veckor. En lång upphandlingstid innebär att viktig kompetens försvinner och kontaktnät som byggts upp under decennier raseras, vilket kan leda till förödande konsekvenser för de berörda.

När beskedet kom att IOD läggs på hyllan och databasen lämnas därhän under upphandlingstiden hördes ett ramaskri från profession, patientföreträdande organisationer och enskilda – hur är detta möjligt? Vem bär ansvaret?

En mängd olika huvudmän såsom Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Regioner (SKR), olika myndigheter och vårdgivare har delar av ansvaret, men ingen sörjer för helheten. Vi som arbetar med dessa frågor anser att det otydliga ägarskapet, som kännetecknar området är helt oacceptabelt. Upphandlingsregler ska självfallet följas, men processen kring upphandlingsförfarandet lämnar mycket i övrigt att önska. 

För oss som företräder personer som lever med sällsynta diagnoser är det tydligt att ingen tar helhetsansvar för diagnoserna. Varken för tillgången till kvalitetssäkrad information eller för att det ska vara jämlik tillgång till bästa tillgängliga vård för personer som lever med sällsynta diagnoser. I decennier har vi argumenterat för en nationell strategi och handlingsplan för området sällsynta diagnoser för att den här typen av situationer inte ska kunna uppstå. Sverige är nära nog ensamt land inom EU att sakna en sådan plan.

Tillgången till kvalitetssäkrad kunskapsinformation är ett fundament, som nu riskerar att vittra sönder. Vi anser att det är hög tid att Sveriges regering antar en nationell handlingsplan för området sällsynta diagnoser för att samla de spridda insatser som i dag görs och skapa en hållbar väg framåt.

Utöver en nationell handlingsplan kräver vi också att verksamheten vid IOD får fortsätta i oförändrad omfattning under upphandlingstiden för att säkra att livsviktig, uppdaterad och kvalitetsgranskad kunskap och information om sällsynta diagnoser finns tillgänglig. 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.