Upp till 40 000 människor i Sverige beräknas ha den svårt funktionsnedsättande och obotbara neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS (myalgisk encefalomyelit/missvisande kallat kroniskt trötthetssyndrom). Sjukdomen innebär extrem fysisk och mental utmattning som inte går att vila bort, i kombination med sjukdomskänsla och många andra symtom. Ansträngning ger långvarigt förvärrade symtom och innebär en risk för permanent försämring. Specialistvården är kraftigt underdimensionerad. I Sverige finns endast två landstingsanslutna specialistkliniker – i Stockholms län – trots att en fjärdedel av de sjuka inte ens kan lämna sina hem – många är sängliggande dygnet runt.
Umeå universitetssjukhus utsågs till Sveriges bästa under 2017. Ändå är vården för ME/CFS-sjuka obefintlig i Västerbotten. Jag är för sjuk för att åka till Stockholm men får ingen hjälp i Umeå. Det gör att jag står utan både utredning och specialistvård. Under det senaste året har jag i princip inte lämnat hemmet för annat än vårdbesök. Ett anpassat besök ger en försämring som varar i flera veckor och därför har jag bett om hembesök. Men min vårdcentral säger nej. Min extrema belastningskänslighet är väl känd, ändå hävdar de att det inte finns något medicinskt underlag som stödjer behovet. Jag fick bara ett kallt och hårt besked om att det är mitt val om jag avstår att komma dit. Men jag har inget val, bara ett omöjligt moment 22: att åka till vårdcentralen och försämras eller att helt avstå att söka vård.
Ett huvudkriterium för ME/CFS är ansträngningsutlöst försämring. Jag har under tio års tid genom min starka vilja, omgivningens förväntningar och vårdens ordinationer testat gränsen för min kapacitet och vet med säkerhet att den inte går att forcera utan att symtomen slår tillbaka. Det är lika förutsägbart som att ett uttänjt gummiband snärtar tillbaka när du släpper. Ändå tvingar vården mig till detta gång på gång. Jag behöver vård och stöd men den form jag erbjuds gör mig bara sjukare.
Rehabiliteringen som syftat till att göra mig frisk har gjort mig successivt sämre. I dag har jag bara en till två timmar per dygn att använda till det mest basala som att äta, gå på toaletten och umgås korta stunder med min familj. Övrig tid krävs liggande vila med begränsat med ljud, ljus och kognitiv belastning. Konsekvenserna av överbelastning är svåra och krymper mitt redan begränsade livsutrymme ytterligare. Om jag vetat att symptomökningen vore kortvarig och övergående hade det varit annorlunda, men en försämring kan i värsta fall bli permanent.
Vården verkar inte alls ta till sig vikten av att tidigt utreda personer med misstänkt ME/CFS för att snabbt kunna sätta in åtgärder med målet att minska risken för överbelastning och permanent försämring. I dag får en stor del av patienterna fel eller försenad diagnos med felbehandling med kraftig försämring till följd. Detta är oerhört kostsamt för både individ och samhälle.
I dag skadas personer med ME/CFS på grund av vårdens okunskap, bemötande och utformning trots den viktiga vårdetiska principen: "Primum non nocere" som betyder "Framför allt, vålla ingen skada”. Därför undrar jag nu: Vad gör ni – Annika Strandhäll sjukvårdsminister, Olivia Wigzell generaldirektör Socialstyrelsen, Heidi Stensmyren ordförande i Sveriges läkarförbund och Anders Sylvan landstingsdirektör i Västerbottens läns landsting – för att jag och andra ME/CFS-sjuka också ska omfattas av denna princip så vi slipper fortsätta att skadas av vården?
Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.
