Redaktionsbloggen
28 november 2019 kl 15:34

Nätgemenskap kan aldrig ersätta mediciner

Skribent

Sanna Rayman
Debattchef Dagens Samhälle

Det här är en opinionstext

”Snygga händer du har!” Jag köar i kassan på Coop och tror först att någon behagar skämta elakt. ”Snygga” är inte ordet jag hade valt om mina händer. De saknar varje ambition vad gäller manikyr – och är fläckiga. Jag har sjukdomen vitiligo, som innebär att man fläckvis och successivt förlorar pigment i huden vilket leder till växande vita fläckar här och var.

Jag tittar upp och en kvinna viftar leende med sina fläckiga händer mot mig. Vi enas om att mönstrade tassar rockar. När man har en ovanlig sjukdom är det inte så ofta man möter en frände, en olyckssyster. Känslan när det sker är därför desto skönare. Javisst ja! Jag inte är ensam om detta!

Sjukdom är alltid ensamhet, i någon mån. Ingen kan fullt ut veta hur någon annan mår, men vissa vet mer och i det avseendet är nätets sociala medier en välsignelse. Här finns de, mötesplatserna som lindrar ensamheter. Här kan föräldrar till barn med NPF-diagnoser ge varandra tips och stöd, här kan pigmentfläckiga människor prata solskydd och andras blickar. (Här kan förvisso även vaccinmotstånd växa och blomma, men låt oss fokusera på det positiva.)

I Italien har spaltmeter skrivits om pojken Giovannino, läste jag nyligen i Expressen. Fram till sin födelse var han ett efterlängtat barn. Men, när han föddes ville föräldrarna inte ha honom. När det hatstormade som värst mot föräldrarna trädde en gynekolog fram och förklarade att deras reaktion var fullt begriplig. Det bästa vore om Giovannino fick dö, sa han vidare.

Jag hade svårt att förstå läkarens ord. Hur kan man säga så, i ett modernt land? Vad var detta för best, denna hudsjukdom vid namn harlekiniktyos? Jag googlade.

Det jag fann var chockartat, ja. Men samtidigt. Det tog inte många minuter förrän jag snubblade in i nätverken. Stödet mellan olyckssystrar och -bröder världen över. En tvåårig pojke, en sextonåring som rappar, en mor och hennes treåriga flicka, en ung kvinna på knappt trettio. De sista två videochattar ibland. För att flickan ska se att hon inte är ensam om sin börda. Hon älskar att laga mat med mamma. Den unga kvinnan är rugbytränare. Hade det bästa för dem varit om de fick dö? Knappast.

Vi har i dag medicinska möjligheter som saknar motstycke. Sjukdomar som förr tog liv inom timmar eller dagar kan nu lindras och göra liven lika långa och meningsfulla som andras. Bärare av sjukdomen harlekiniktyos tar till exempel många långa bad och måste smörja in sig kontinuerligt för att hindra att huden spricker och infekteras. Däremellan gillar de yoga, rapmusik och drinkar.

Bara någon dag efter att jag läst om Giovannino och hans sjukdom publicerar jag en debattartikel från Sveriges Iktyosförening på Dagens Samhälles webb. De är bekymrade över den tilltagande läkemedelsbristen. Olika preparat restnoteras ofta oroväckande länge. För Iktyosföreningens medlemmar handlar det om salvor och ögonmediciner som är direkt livsviktiga, men de är inte ensamma. Andra gånger handlar det om maskmedel, p-piller, viktiga immunhämmare eller bromsmediciner.

Läkemedelsbristen kan ingen Facebookgrupp lösa, och att acceptera läget vore enormt kliv bakåt för de människor som i dag kan leva fullgoda liv med svåra diagnoser. Här krävs politiskt och medialt tryck – nationellt och globalt – för att räta ut en situation som ställer till det allt oftare, för allt fler.

 

Det här är en opinionstext publicerad i Dagens Samhälle. Åsikterna som uttrycks i artikeln står skribenten/skribenterna för.

Publicerad: 28 november 2019 kl 15:34
Uppdaterad: 28 november 2019 kl 15:47

Skribent

Sanna Rayman
Debattchef Dagens Samhälle