"Vem i vårdapparaten tar ansvar för min mans cancer?"

I fjol fick Rolf Edman beskedet att han drabbats av en ovanlig och illa spridd cancer. Sedan dess har han mött otaliga läkare – men ingen som tar ansvar för just honom. I ett öppet brev undrar hustrun Britt-Marie Ahrnell om vi har råd med en specialistvård som inte lär känna sina patienter.

Tycker du att det här är intressant?

Den här artikeln publiceras i tidningen Dagens Samhälle. Du kan prova en gratis prenumeration här.

Sjukvård Jag skriver till er för att ge er en bild av varför akuten är så överbelastad. Och för att ge några idéer till det ni kallar ”framtidens sjukvård” och som Riksrevisionen i sin senaste rapport beskriver som vikten av att mer ”sätta patienten i centrum”. Men kanske främst för att förklara varför vi patienter envisas med att – som ni ständigt läxar upp oss för i media – söka vård på ”fel nivå”. 

Vi som har klippkort på akuten vet att vi inte trängs med snuviga karriärister eller tonåringar som är olyckliga för att kärestan gjort slut. Vi är där för att sjukhuset endast har en enda ingång när minsta lilla oförutsett inträffar. Och för att sjukhuset är fullt av våra pågående kroniska fall som ni envisas med att avsluta så fort det går för att sedan – när komplikationer och följder uppstår – hänvisa alla till denna enda ingång. Det är som att hela tiden få upp kortet Gå tillbaka till Gå i det gamla spelet Monopol. 

På Gå belastar vi akutens resurser med våra fall, som redan är väl kända på annat ställe på sjukhuset och där möter vi ständigt ny personal och roterande läkare som försöker förstå och sätta sig in i våra öden. Det måste kosta oerhört mycket pengar. Det måste vara ett oerhört slöseri med personals tid. Det är definitivt ovärdigt och tidsödande för patienter och anhöriga. 

Annons

Det måste finnas ett sätt som är bättre för såväl ekonomi, personalens arbete som vår upplevelse av omhändertagande. Ett sätt som tar tillbaka ord som kontinuitet, följa upp och mer sammanhållet ansvar bland styrparametrar och vårdprocesser. Som förstår vikten av ordet kännedom om patienten och förstår hur det ordet skiljer sig från läkarens medicinska kunskap och journalens information. 

Låt mig därför berätta vår historia och förklara hur detta brev fick sin rubrik. Om ni tycker att historien är lång och omständlig kan jag trösta er med att den är kraftigt förkortad; antalet akutbesök och inblandade läkare har varit många fler.

***

I maj förra året fick min då fullt friske man Rolf en blodpropp som visade sig bero på en elak och illa spridd cancer som hotar hjärta och lungor. Vid ett sådant besked vänder tillvaron ut och in på sig själv. Vi som var lyckliga, friska, starka och oberoende i våra liv som egna företagare blev på en sekund olyckliga, sjuka, svaga och beroende av samhället. Vi fördes med ljusets hastighet från de levandes rike till den väg som leder till dödsriket. 

Vårt liv, ja främst Rolfs förstås, låg nu bokstavligen i sjukhusets händer. Människorna framför oss ändrade skepnad och inför våra ögon förvandlades de från vitklädd vårdpersonal till änglar med makt över liv och död. Skulle de kunna göra något åt tumören? Bromsa förloppet? Lindra Rolfs plågor, trösta honom i sorgen, dela hans dödsångest? Skulle de hålla honom i handen hela vägen från livet till döden? 

Änglarna såg oss i ögonen och sa ”Ja, det gör vi! Hela vägen! För hos oss på Karolinska sjukhuset gäller nämligen visionen Patienten alltid först! Det är så modern svensk sjukvård organiseras.” 

Vi grät i sorg över cancern och i tacksamhet över sjukhuset och dess änglar. Då var vi ännu ovetande om att det fanns en outsagd regel i spelet om patienten. En regel som snedvrider den vackra visionen. Låt oss kalla denna regel gå tillbaka till gå eller kanske ännu hellre gå till någon annan. 

Under året som gått har vi dessutom börjat misstänka att denne någon annan inte ens är en annan ängel som vi först trott. Någon annan är själva verket journalen, med tiden ett slukhål med en oändlig mörk materia av information. Änglarnas relation till journalen är främst att mata in data i den. Inmatningen är väl uppstyrd, hårt reglerad och tar mycket tid. Dessvärre räcker tiden sedan sällan till för att också läsa i journalen. 

Det är journalen som ensam fått ansvaret för kontinuitet, kännedom och att följa upp ärendet och se till att någon annan tar över med ledning av den mörka materien. Journalen är den enda som har ett sammanhållet medicinskt ansvar. På vår fråga om inte någon människa har eller tar detta ansvar får vi svaret nej. Alla har visserligen ansvar i ögonblicket men ingen har ansvar för helheten. Helt följdriktigt diskuterar man nu också i några landsting under parollen ökad delaktighet att sätta patienten i ett mer direkt samarbete med journalen. 

För oss har detta lett till frustrerande och tragikomiska möten med alla änglar som ständigt skickar oss vidare till nästa ruta i spelet och som ständigt ursäktar sig. Och som egentligen inte jobbar med Rolf som patient. Och som egentligen inte vet så mycket mer om något annat än sin egen insats i det korta nuet. 

Vi kan börja på Danderyds sjukhus där orsaken till blodproppen förra våren just synts som en skugga på en röntgenbild. En läkare ursäktar sig. 

”Jag kan göra ett prov och försöka kolla vad det är. Det behöver inte vara farligt. Det hör nog egentligen inte till oss. Det blir säkert KS. Så det blir inte mig du får träffa mer.” 

Mycket riktigt. Nya prover tas på Thorax på Karolinska sjukhuset. En ny läkare ger oss det helt oväntade och förfärliga beskedet en vecka efter midsommar och ursäktar sig. 

”Den här cancern är egentligen inte mitt område. Ni kommer bli kallade till Radiumhemmet (RH). Jag kan bara berätta att den är elak, spridd, ovanlig och inte går att operera. Jag kan inte svara på några frågor. När de hör av sig? Det vet jag inte. Det är egentligen inte min uppgift att följa upp.” 

Vi faller i ett svart hål. Rolf har cancer. Den går inte att operera. Rolf ska dö. Vi får inte åldras tillsammans. Men någon kommer att höra av sig. Någon kommer att ta hand om oss. Efter semestern. Eller till hösten. Kanske först till jul. Sommardagar försvinner i ångest och oro. Men snart ringer en ängel och vi är tacksamma för att det går fort trots semestertider. Hon ursäktar sig. 

”Jag är er kontaktsköterska i cancervården. Min uppgift är att hålla er i handen. Men jag ska snart sluta så det blir inte mig ni får fortsatt kontakt med.” 

Ängeln styr upp ett första läkarbesök. Och så får vi äntligen träffa en läkare som kan något om Rolfs mycket ovanliga cancer. Hon hälsar, vi gråter och hon lägger två telefoner framför sig på bordet, pekar på dem och ursäktar sig. ”Jag tog er emellan för jag har egentligen jour och inte mottagning och måste svara om det ringer.” 

Läkarängeln är professionell och kunnig och svarar så gott hon kan på våra frågor. Vi gråter. Cellgifter styrs upp. En mängd förberedelser och prover startas. Behandlingar sätts i gång. Ständigt nya änglar. Alla är professionella. Alla är vänliga. Helvetet med alla dess biverkningar börjar. 

Nytt läkarbesök. Ny läkarängel med varma ögon. Vi inbillar oss att man bytt läkare för att vi nu ska få möta den som kan mest om den ovanliga cancern. Länge tror vi det då denna ängel har svar på många frågor. När mötet är slut frågar vi därför om han är Rolfs läkare nu? Han ursäktar sig. 

”Nej, jag kan inte mer än någon annan. Och egentligen finns ingen ansvarig läkare. Bokningen av läkartider här är inte baserad på kontinuitet. Och då allt om Rolf egentligen finns i journalen så spelar det ingen roll. Jag kan ju försöka träffa dig igen. Men egentligen forskar jag så jag kommer nog inte ha tid.”

Kontinuitet spelar ingen roll? Att känna, känna igen och med samma ögon följa sin patient och förloppet spelar ingen roll? Den kontinuitet som är så viktig hos husläkaren vid smärre krämpor är oväsentlig vid svårare sjukdomar? Det lärande som sker genom att få veta hur det gick och vad som hände – vilka konsekvenserna blev efter den egna insatsen – är oviktigt för specialistläkaren? 

Det är som att få veta att byggföretaget som bygger ditt hus byter projektledare varje gång du ringer. Som om polisen byter förundersökningsledare varje dag när din dotter blivit våldtagen. Som om juristbyrån ger dig en ny försvarsadvokat för varje steg i processen när du blivit oskyldigt anklagad och din framtid står på spel. 

Denna ängel försöker ändå att återse oss, men vi förstår att det liksom går utanför systemet och oftast kommer annat emellan. Han tröstar. ”Om du är missnöjd med något här har du alltid rätt till en second opinion.” Vi förstår. Det innebär att vi har rätt att gå till någon annan. 

Komplikationer tillstöter. Ny yngre ängel ändrar i mixen av cellgifter. Hennes omtänksamhet är genuin. Vi är tacksamma. Kanske kan vi få träffa henne igen? Hon ursäktar sig. ”Nej, det går inte. Jag är egentligen på utbildning och bara här en kort tid. Så vi ses inte mer.”

Hösten går med kurer, komplikationer och nya akutbesök. Kontaktsköterskan slutar och ersätts av flera kollegor. Jul och nyår. Sedan blir Rolf rejält sjuk med påverkan på hjärtat. Vi ringer en kontaktsköterska som skickar oss till akuten. En underläkare kommer in och ursäktar sig. ”Jag kan egentligen inte så mycket om cancer men ska försöka hjälpa er.” 

Hon har egentligen inte heller tid att läsa i journalen som nu rymmer ton av svart materia. (Varje ny ängel, och nu börjar de bli många, frågar därför numera Rolf om allt som hänt, vilka prover som tagits och hur medicinlistan ser ut. Vi försöker förtvivlat hålla allt i huvudet.) 

Underängeln ägnar sedan timmar åt att medla mellan hjärt- och cancerläkare. Rolfs hjärta hör ju egentligen inte till RH, meddelar onkologen medan hjärtläkaren lika envist hävdar att ett hjärta som påverkas av cancer egentligen inte är en hjärtfråga. Hjärtläkaren vinner duellen och slipper ordna sängplats. Rolf läggs in på RH. 

På avdelning 51 på RH arbetar fantastiska änglar som är där de ska och gör det de ska och som inte hela tiden egentligen gör något annat. Ingen ursäktar sig och det är befriande. Med tiden har vi ju börjat tycka synd om alla dessa änglar som ständigt urskuldar sig för detta system med egentligen någon annan. 

Rolf blir bättre och till våren tas beslut om att pröva nytt gift. En första kur går bra. Vid nästa bryter helvetet löst med ihållande kräkningar redan efter några timmar. Detta har änglarna som gav giftet noga förvarnat om. Men biverkningar av medel de själva injicerat hör egentligen till någon annan. 

Jag ringer kontaktsköterskan som säger gå tillbaka till gå. Rolf måste snabbt få sina motmediciner intravenöst. Allt annat kräks han ju upp. Talar hon om för akuten att vi är på väg? Nej. Förbereder hon onkologen på att vi är på väg? Nej. Hon ursäktar sig. Det är egentligen inte hennes uppgift. Hon kan inte gå förbi journalen som nu endast kan kontaktas av akuten. 

På akuten står vi i samma kö som alla andra stackare medan Rolf kämpar för att inte kräkas på änglarna i receptionen. De ordnar fram en sköterska. Han ursäktar sig. 

”Säkert sviter av cellgift. Men jag kan egentligen inte så mycket om cancer. Så jag får inte ge dig din medicin mot illamåendet. Ni får vänta på en läkare.” 

Det dröjer innan det kommer en läkare. Dock inte onkologjouren som väl egentligen jobbar med något annat denna stund än att vara jour på akuten. In kommer en underläkare. Vi vet nu vad denna vänliga ängel ska säga. ”Jag är kirurg och kan egentligen inte så mycket om cellgifter. Men jag kan ge lite medicin för ögonblicket.” 

Denna fredag ligger Rolf sex timmar på akuten. Onkologjouren kommer aldrig till oss. Vi får inga svar på våra frågor om man bör se över motmedicinerna och hur det fortsatta förloppet kan tänkas bli. Akutfolket är vänligt men verkar undra över varför de tar hand om väl förutsedda besvär som annan del av sjukhuset orsakat. Själva gissar vi att jouren egentligen sysslar med att skriva ut så många som möjligt inför helgen och högst ogärna vill belägga en sängplats till. Mycket riktigt. Underläkaren i kirurgi skickar hem oss. Medicinlistan är oförändrad. 

Timmarna går. Rolf kräks igen, får inte behålla sina mediciner, försvagas och får feber. Det blir lördag kväll. Efter ett samtal med avdelning 51 ringer en ny onkologjour till mig. Hon är en ängel som vågar kliva ur mantrat någon annan. Hon förbereder sängplats och kommer ner till akuten. Hon upptäcker att det saknas preparat på Rolfs lista över motmedel mot illamående. (Fel, de är utskrivna men ingen har talat om det för oss och de finns inte med på vår lista. De drunknade i slukhålet och i ramsan någon skrev ut för att annan skulle säga till men ingen gjorde det.)

På söndagen gör änglarna på 51:an allt för Rolf som är mycket illa däran. Han och sänggrannen hallucinerar om Irland där grannen vet att alla cancerpatienter har en ansvarig läkare som följer dem hela vägen. En sköterska viskar i hans öra. 

”Om du blir lite bättre borde vi egentligen skicka hem dig, men då är du snart tillbaka på akuten igen. Nu har vi fullt här så då hamnar du hos någon annan, kanske på en gyn-avdelning. Jag ska försöka se till att du får stanna i denna säng.” 

Ängeln verkar ha rätt då Rolf inte kan stå på benen, ännu inte kan behålla något han får i sig och är omtöcknad och sluddrar av alla mediciner. Dagens sista besked till Rolf blir: ”I morgon får du ringa din kontaktsköterska. Så att hon kan boka en läkartid och en ny (jodå, så blir det) läkare får ta ställning till hur man nu ska gå vidare med din behandling. För det är egentligen inte mitt jobb att kontakta henne.” 

När jag åker hem i natten från KS förundras jag över varför avdelningen inte kan ha kontakt med kontaktsköterskan som sitter i ett rum en trappa ner? Och varför det inte som i andra länder kan finnas en ansvarig läkarängel som ser till hela Rolfs behandling och inte bara ständigt löser stundens akuta problem och sedan skickar ärendet vidare? En misstanke föds. Är det i själva verket Rolf och jag själva som är någon annan? På morgonen får jag ett sms från Rolf. 

”Kan du kolla listan över mina motmediciner efter kuren? Den ligger på skrivbordet. De säger här att den inte finns i journalen. Bara hos kontaktsköterskan som ju avdelningen inte har kontakt med.” 

***

Jag vill betona att mitt brev inte rymmer kritik mot sjukvårdens änglar som alla är vänliga och professionella i ögonblickets nu. Inte heller mot kvaliteten på vård och insatser. Det är systemet egentligen någon annan med dess omständlighet, okänslighet och missar som jag ifrågasätter liksom tanken att det skulle vara ekonomiskt effektivt. 

Mitt förslag är att man vid specialistvård som man vet har komplikationer och följdförlopp utökar ansvaret för patienten. Att man rent av har en dörr öppen och tar emot sina egna patienter utan omvägar, låt oss kalla det Återakut. 

Låt också en människa ta mer personligt ansvar över tid, låt oss kalla det PAL, Patientansvarig läkare. I andra komplexa tjänsteverksamheter där många är inblandade i samma ärende är denna roll obligatorisk och kallas till exempel för projektledare eller kundansvarig. 

Med många turer kvar i Rolfs cancer, som gudskelov verkar långsam, önskar jag en PAL som säger: ”Du är nu kvar hos oss men med hemgång och om något händer efter operation/strålning/medicinering så kan du komma tillbaka direkt till oss utan att passera akuten som ändå inte vet något om ditt fall. Ring direkt till mig eller avdelningen om du blir väldigt dålig.” 

”Nu har vi nämligen lämnat vår teknokratiska syn på dig som en komponent i en rätlinjig process och förstått att du är en människa med ett mer oförutsägbart förlopp som kommer att snurra runt hos oss länge än. Därför har vi organiserat oss kring ordet omhändertagande i stället.”

Från P till O? Från Planerad till Oförutsägbar? Från Pil på tidslinje till mer kronisk Cirkel eller kanske spiral? Från Process och Produktion till Omhändertagande? 

Varsågod, jag bjuder på tanken till alla som nu i möten och seminarier söker svaret på hur sjukvården ska ”patientprocessorienteras”. 

Ur historien har jag utelämnat alla besök på Danderyds sjukhus. Rolfs blodpropp blev nämligen kvar där då hans kärl hör dit och sköts av deras änglar som inte – ja ni gissar rätt – egentligen inte kan något om cancer eller något om hur hans kroppsdelar hänger ihop. Hans hjärta hör för övrigt till vårdcentralen och följs upp därifrån. 

Så kanske bör slutklämmen i detta brev bli: Patienten alltid först, men helst i olika kroppsdelar och helst till någon annan. Och låt oss be för att journalen tar sitt ansvar och håller ihop det hela.

Läs mer i Dagens Samhälle nummer 24, 2013.

Debatten på webben – nyheterna i tidningen

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här 

Senast publicerat

Igår 12:34

”Skyll inte bristerna i sjukvården på läkarna”

Sten Larnholt, pensionerad specialistläkare geriatrik och fd överläkare
Igår 11:11

Rätt medicin till barn på hvb kräver samordning

Jessika Sona & Leena Berlin Hallrup, medicinskt ansvariga sjuksköterskor
Igår 05:45

”Ge Komvux betalt efter resultat”

Li Jansson & Ulf Lindberg, arbetsmarknadsekonom/ näringspolitisk chef, Almega