”Patienterna kan revolutionera sjukvården”

Ur tidningen nr 23, 2014. Susannah Fox är USA:s främsta trendspanare när det gäller hur digitalisering, internet och patientmakt påverkar sjukvården. ”Internet och mobila lösningar är oerhört viktiga för att både förbättra vården och ge oss mer valuta för pengarna”, säger hon.

Tycker du att det här är intressant?

Den här artikeln publiceras i tidningen Dagens Samhälle. Du kan prova en gratis prenumeration här.

Susannah Fox är antropolog men titulerar sig numera ”internet geologist”. Hon undersöker det digitala landskapet. I femton år har hon forskat kring den växande rörelsen för patientinflytande i USA och hur den påverkas av internet och digitaliseringen av vården. 

Hon arbetar för ansedda Pew Research Center i Washington DC. Där leder Susannah Fox arbetet inom hälsoområdet och om vårdens digitalisering (The Internet & American Life Project). 

Pew arbetar med undersökningar, fokusgrupper och fältstudier. I den nisch som Susannah Fox mutat in granskas hur internet förändrat tillgången till information och personliga kontakter. 

Annons

– Tillgång till information är faktiskt inte det mest intressanta, utan att nätet gett oss tillgång till varandra. Människor berättar för mig att inget har påverkat deras egna medicinska beslut lika mycket som att de kommit i kontakt med andra i samma situation, säger Susannah Fox till Dagens Samhälle.

– Om målet är förbättrad hälsa till lägre kostnader, och inte att bara behandla sjukdomar, är det enormt viktigt att göra patienterna engagerade i sin egen behandling.

– Internet gör detta så mycket lättare. Via nätet kan man exempelvis producera realtidsinformation till vården om patienternas hälsa. Vad som behövs är enkla, bärbara mätinstrument som kan kopplas till smarta telefoner, säger hon. 

I år är det 25 år sedan sir Tim Berners-Lee skapade World Wide Web, det som vi i dag kallar för internet. Pew Research Center har i flera rapporter, framtagna under Susannah Fox ledning, uppmärksammat jubiléet och försökt sia om framtiden.

Rapporten Digital Life in 2025 förutspår att internet kommer att vara så integrerat i människors vardag att nätet blir som elektriciteten. Det finns överallt, osynligt men absolut oumbärligt.

– Många av oss kommer att bära redskap och applikationer, exempelvis insydda i våra kläder, som i realtid loggar våra aktiviteter, hälsa och kondition.

2008 passerade antalet uppkopplade enheter på internet för första gången jordens befolkning. Förra året hade siffran vuxit till 13 miljarder. Om bara sex år, 2020, förväntas antalet formligen explodera och uppgå till 50 miljarder enheter. 

Inte minst väntas sjukvården kunna dra nytta av det expanderande nätet och den tekniska utvecklingen. Vi kommer att vara ständigt omgivna av datorer, bärbar elektronik och även digitala inplantat i kroppen.

Bland annat kan man räkna med snabbare, bekvämare och billigare medicinsk diagnostik när allt som behövs är en sensorisk apparat som sitter på armen, ungefär som en klocka, och skickar data till vårdgivaren. För att möta behoven hos 40-talsgenerationen – The Baby Boomers – är den nya tekniken central. 

En utmaning är att få sjuka äldre att blir mer uppkopplade. Ungefär 80 procent av USA:s äldre befolkning använder nätet, medan bara 60 procent eller färre av dem som lider av en eller flera sjukdomar använder nätet för att söka information eller tjänster kopplade till deras problem.

– Hittills har sjukvården inte hängt med i utvecklingen. Jämfört med andra branscher går det långsammare, menar Susannah Fox.

– Sjukvården är en konservativ sektor, som ogillar snabba förändringar. När hierarkierna förändras känner sig en del hotade. Men trenden och trycket från patienter som upptäckt styrkan i nätet kommer att driva på utvecklingen, säger hon.

Vilken roll spelar patient­organisationerna?

– Patientorganisationer har varit pådrivande sedan 1950-talet. Genom att gå ihop har olika grupper samlat in pengar, byggt upp kunskap, skapat opinion och drivit fram politiska förändringar inom sjukvården.

Det började med barn som drabbades av cystisk fibros. Deras föräldrar samlade in pengar till intresserade läkare mot att de samlade in data och förde statistik på sjukdomen. Dessa databaser har sedan betytt oerhört mycket för vården, enligt Susannah Fox

– På 1960-talet handlade det om preventivmedel, då kvinnogrupper drev frågan om rätten till sin egen kropp och hälsa. Det var också då som Viktväktarna slog igenom. Bägge dessa rörelser drevs av ett tydligt konsumentintresse. 

På 1980-talet stod hiv/aids i fokus. Homosexuella och andra drabbade drev sjukvården framför sig. 1990-talets viktigaste rörelse handlade om bröstcancer, som inte hade samma prioritet som andra cancerformer.

Vad är annorlunda i dag?

– Förr saknade patientorganisationerna möjligheten att snabbt komma i kontakt med många. Tack vare internet har de fått möjlighet att göra detta i global skala och samtidigt vara specialiserade. Det fantastiska är att två patienter kan få kontakt med varandra inom loppet av några få timmar eller minuter. 

Utöver konventionella patientorganisationer finns i dag specialiserade sajter som Patients Like Me, Smart Patients och Inspire.com. Framför allt arbetar Patients Like Me (se Dagens Samhälle nr 22/2014) med att samla in data som kan användas för forskning och vårdutveckling.

Dessa sajter erbjuder ofta smarta verktyg som innebär att patienter kan söka kontakter med andra utifrån kriterier som sjukdom, men också ålder, kön, geografi och personliga erfarenheter. 

– Facebook har fått en enorm roll, med särskilda grupper för personer med liknande diagnoser. Det är ingen patientsajt men Facebook utgör en gigantisk plattform för att nå andra i samma sits. Även via Facebook delar människor sofistikerad medicinsk information med varandra. 

Vilka kontakter är viktigast för patienten?

– Svaret är faktiskt att åtta av tio vänder sig till läkare i första hand. För traditionell diagnos och behandling vänder sig de flesta till läkare, och det är ett djupt rotat beteende. 

– Men när det gäller hur man ska hantera sig egen vardag med diet, hygien, sömn, smärthantering och liknande så är trenden nu att man vänder sig till andra patienter i samma situation. Det nya är också att andra patienter sitter inne även med djupa medicins­ka kunskaper, säger Susannah Fox. 

I synnerhet blir de nya webbsajterna avgörande om man lider av en sällsynt sjukdom (som nio av tio läkare saknar erfarenhet av). Finns det ingen specialist där man bor blir man utlämnad till sig själv, menar hon. Nu uppstår sakta men säkert personliga patientnätverk på nätet som löser en del av problemen. 

Susannah Fox har varit engagerad i specialstudier som rört cancer, hjärnskador, barnsjukdomar, depression, HIV och senast gruppen sällsynta sjukdomar.

– Sällsynta sjukdomar drabbar även små barn, ofta klarar de sig inte. Deras föräldrar är unga och uppkopplade. De använder nätet intensivt för att förbättra chanserna för sina sjuka barn. 

– Alla känner sig sällsynta när de nyligen har fått en diagnos. Man känner sig helt ensam, vilse i en mörk labyrint utan utgång. Men tillsammans tänder de ett ljus och hjälper varandra ut ur mörkret. 

Hur integrerar man patienterna med vårdapparaten?

– En av de stora utmaningarna. Om man tittar på Patients Like Me, som har 250 000 medlemmar och massor av patientgenererad data om 2 000 sjukdomar, så är de ännu inte en integrerad del av vårdindustrins ekosystem. 

– Sju av tio patienter för någon slags dagbok. Antecknar vid köksbordet, skriver in på datorn eller bara lägger saker på minnet. Om du verkligen vill förstå din egen hälsa måste du föra bok på vad du äter, dricker, väger, sover, går eller cyklar. 

– Men läkare frågar nästan aldrig efter patienternas anteckningar. Mitt mål är att öppna upp detta fönster för läkarna. Om vi aktivt ber patienterna att logga hur de mår och vad de gör till vardags kommer det att revolutionera hela sjukvården.

Susannah Fox är bekymrad över att det är så få etablerade digitala journalsystem som ännu kan integreras med patienternas loggar. Det finns rätt många webbtjänster och applikationer på marknaden, men på systemsidan är det framför allt jättebolagen Epic och Cerner som gäller.

– Deras stora system är inte byggda för in­novation. Företagen skyddar sina industriella och ekonomiska rättigheter så länge de kan. Vi har enorma mängder data och statistik, men kunskapslyftet kommer inte förrän patienternas loggar är integrerade i vårdkedjan.

– Jag tror att vi bara befinner oss i början av sjukvårdens digitalisering, och vi har den stora revolutionen framför oss, säger Susannah Fox.

Du har just läst del 2 i serien Patientmakt 2014. Del 1 finns i tidningen (nr 22) som du kan köpa här.

Det här är en nyhetstext från Dagens Samhälle. Dagens Samhälle står oberoende från organisationer, partier, religioner och särintressen. Vi värnar pressetikens regler, det kritiska tänkandet och konsekvensneutraliteten. Det vi publicerar ska vara sant, bekräftat och präglas av kvalitet och trovärdighet.

Fakta

Antroplolog som forskar på internet

Namn: Susannah Fox.
Ålder: 44 år.
Bor: Kedjehus i Georgetown, Washington DC, USA.
Familj: Gift med Eric Halperin, medborgarrätts­jurist. Två barn.
Aktuell: Huvudtalare på Dagens Samhälles och Telias VIP-seminarium på temat Vård i världsklass – drivet av patientmakt, den 1 juli i Almedalen.
Yrke: Antropolog, men kallar sig numera ”internet geologist”. Expert på hur amerikaner använder internet och hur digitalisering påverkar utvecklingen inom sjukvården. Fokus på hur patienter informerar och organiserar sig.
Arbetsplats: Ansedda Pew Research Center i Washington DC. Där leder hon arbetet inom hälsoområdet och vårdens digitalisering (The Internet & American Life Project).
Om patientmakt: ”Just nu ett enormt ’buzzword’ i hela vårdindustrin. Alla är för, ingen emot. Verkligt patient­engagemang är svårt för vården att hantera. Vårdprofessionerna måste förändra sitt sätt att tänka fullständigt. Patienten bör ses som en jämlik partner i vården av sin egen hälsa. Men det stöter på motstånd, både hos läkarna och i industrin.

Debatten på webben – nyheterna i tidningen

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här 

Senast publicerat

Igår 13:54

”Vårt ställningstagande mot SD är solklart”

Magnus Ek, ordförande Centerpartiets ungdomsförbund
Igår 11:53

Snabbare digitalisering om vi tar efter grannländerna

Per Blom & Anders Persson , PA Consulting Group
Igår 06:15
Igår 05:45

”Välfärdsdebatten måste handla om medborgarna”

Lena Dahlstedt & Klara Palmberg Broryd, Nacka kommun
Igår 05:45

”Utveckla de regionala järnvägarna”

Helena Leufstadius mfl, vd Svensk kollektivtrafik