"Ojämlik vård för patienter med ovanlig sjukdom"

Patientsäkerhet. Dagens ordning för beslut om finansiering och förskrivning av nya och innovativa läkemedel innebär en orimlig diskriminering av patienter med sällsynta diagnoser. När mediciner som kan bota finns tillgängliga så är det helt ovärdigt att bara vissa patienter får behandling.
Ingela Fehrman – Ekholm , överläkare
Annons

I Sverige har alla människor lika rätt till vård. Jag har på nära håll kunnat se effekterna på patienter med den mycket sällsynta och livshotande diagnosen aHUS. Frågan jag ställer mig är: har cheferna på sjukhusen och läkemedelskommittéerna någon riktig plan för finansiering när det kommer en patient med en ovanlig sjukdom som kan räddas med dessa nya läkemedel?

Eftersom finansiering även av mycket kostsam behandling för sällsynta sjukdomar hamnar på den enskilda klinikens budget så leder det till att slumpen styr vilka patienter som får behandling eller ej. Detta är ett mycket allvarligt problem som begränsar vården av patienter med sällsynta sjukdomar. 

En ung patient som jag själv har varit mycket engagerad i har den ovanliga diagnosen aHUS (atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom), en sjukdom som ger blodbrist och njursvikt där njurarnas funktion gradvis slås ut. Och njurarna återhämtar sig inte. Patienterna får då dialys for att ersätta njurfunktionen och så småningom kan de bli njurtransplanterade, men problemet är att sjukdomen omedelbart kommer tillbaka i den transplanterade njuren och slår ut funktionen även där. Sjukdomen aHUS är i flesta fall ärftlig med olika genetisk bakgrund. Den kan börja när som helst i patientens livscykel och drabbar både barn och vuxna. Min patient hade haft dialys i 17 år och två njurtransplantationer där sjukdomen slog till direkt. Skulle han verkligen inte få en chans med den nya medicinen och en ny njure? 

Annons

Det finns nu medicin som inte bara räddar njurarna, utan gör patienten symptomfri. Det är dock en mycket kostsam behandling eftersom medicinen är innovativ och baserad på omfattande investeringar i forskning. Den riktar sig till en mycket liten målgrupp, även globalt. De två kategorier blodsjuka i Sverige som är aktuella för behandling med denna medicin högst 100 personer. I vissa landsting får de vård och tillgång till medicin, i andra inte. 

Med begränsad budget- och finansieringskapacitet är det fullt förståeligt att landstingen och regionerna måste prioritera. Men det är helt orimligt att enbart ”hälsoekonomiska” kalkyler och rekommendationer kring kostnadseffektiviteten i en behandling ska avgöra en människas rätt att bli frisk eller överleva. En enkätstudie från Linköping avslöjar att den allmänna opinionen stödjer att vissa läkemedel får kosta mer om det är det enda alternativet att behandla patienten. 

Barn drabbas av sällsynta sjukdomar. I den nedröstade budgeten hade Socialdepartementet föreslagit en lagändring som innebär att barn under 18 år ska erhålla kostnadsfria läkemedel – dock inte de barn som har en svår sällsynt sjukdom. Hur går det ihop?

Några få verkligt dyra läkemedel subventioneras av staten, bland annat ett för hiv, men i de allra flesta fall landar hela kostnaden för kostsamma särläkemedel på den enskilda klinikens budget. För de patienter i Sverige som har sällsynta sjukdomar med kostsamma särläkemedel blir det chansartat vem som får behandling. Ofta finns en kunnig och intresserad läkare bakom den enskilda patienten men intyg och brev räcker inte alltid. Även om det finansiella kan lösas till slut har behandlingen ofta fördröjts. 

Dagarna före jul fick regeringen på sitt bord det slutgiltiga betänkandet från utredaren Anna Märta Stenberg ”Läkemedels- och apoteksutredningen”. Utgångspunkterna för utredningen är att sträva efter god tillgänglighet i form av god tillgång till relevant och avgörande behandling, lika möjligheter till vård över landet och kostnadskontroll. Utredaren har kommit fram till att TLV tillsammans med landstingen och det berörda läkemedelsföretaget ska komma överens om närmare villkor för subventionsbeslutet – det vill säga prisförhandla med olika uppföljningsvillkor. Det framkommer dock inte i utredningen hur man konkret ska lösa ut kostnadsansvaret. 

Staten borde ta ett samlat ansvar för nya, kostsamma läkemedel i större utsträckning. Och faktum är att ett av argumenten för den svenska generika-reformen var just att frigöra resurser till nya terapier genom att minska subventionen till breda läkemedel. Reformen har varit oerhört framgångsrik och lett till besparingar på över 1 miljard per år sedan införandet 2002. Dessa resurser har dock inte återförts till den nationella läkemedelssubventionen. Det är min uppmaning till vår nye sjukvårdsminister att återupprätta den nationella jämlikheten i vård för dessa patientgrupper.

  • Ingela Fehrman – Ekholm, överläkare Karolinska Universitetssjukhuset, specialist i njursjukdomar och tidigare professor i transplantationsmedicin vid Sahlgrenska Akademin

Fler artiklar om Sjukvård

15 juli

”Behövs en saklig debatt om surrogatmödraskap”

Terese Rustas mfl, Föreningen för surrogatmödraskap
13 juli

Uppmaning till regeringen: Lös sjuksköterskebristen

Anna Starbrink, ordf Liberalernas välfärdskommission
12 juli

Krav: Förbjud alla former av surrogatarrangemang

Margareta Winberg mfl, fd vice statsminister
11 juli

Samordning kan rädda tiotusentals FH-drabbade

Bo Angelin mfl, kardiologer/Hjärt-och lungfonden
6 juli

Ta initiativ för jämlik vård vid sällsynt sjukdom

Lars Leijonborg mfl, tidigare forskningsminister

Senast publicerat

16 juli
15 juli

”Förhastade slutsatser om Migrationsverkets arbete”

Magnus Gustavsson & Kenneth Karlsson, Migrationsverket
15 juli

”Behövs en saklig debatt om surrogatmödraskap”

Terese Rustas mfl, Föreningen för surrogatmödraskap
14 juli

Så bygger vi ett sant pluralistiskt samhälle

Jacob Rudolfsson, Svenska Evangeliska Alliansen

Var med i debatten du också

Vill du vara med i debatten? Klicka här!

Debatten på webben – nyheterna i tidningen

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här