Ge barn som överlevt cancer bättre eftervård

Cancer. Ett nationellt program för uppföljning och hjälp med sena komplikationer behövs för alla som överlevt barncancer. Behandlingen av barncancer kan ge en mängd olika komplikationer som kvarstår hela livet. I dag saknas specialiserad hjälp för den här patientgruppen i större delen av landet.
Annons

Just nu är ett nytt nationellt vårdprogram om långtidsuppföljning efter barncancer ute på remiss hos landstingen i Sverige.

Om landstingen/regionerna beslutar att införa det nationella vårdprogrammet kommer de barn och unga som överlever cancer äntligen att få rätt till vårduppföljning som borde vara självklar. 

Barncancerfonden uppmuntrar alla landsting att införa det nya nationella vårdprogrammet för att förbättra vardagen för de tusentals personer som överlevt barncancer, men som kämpar med sena komplikationer av sjukdomen och behandlingen. 

Annons

En växande grupp i samhället lever med sena komplikationer, eller seneffekter. De barn och ungdomar som överlevt cancer blir fler och fler. Barncancerfonden räknar med att runt 10 000 personer i Sverige har haft cancer som barn. 

Överlevnaden i barncancer ligger på i genomsnitt 80 procent och överlevarna blir fler och fler.  Behandlingen av barn med cancer har utvecklats successivt och även intensifierats vilket medfört att dagens höga överlevnad också har ett pris: fler komplikationer.

Det finns alltså en ny och växande population som många gånger har behov av särskilt stöd. Många behöver fysisk eller psykisk rehabilitering för att kunna leva ett så bra liv som möjligt, trots de komplikationer som finns efter cancersjukdomen och -behandlingen. 

Den här gruppen av barn, ungdomar och vuxna kan ha svårt att hävda sina rättigheter. Därför vill Barncancerfonden poängtera vikten av att ge överlevarna rätt stöd och hjälp även efter behandlingen. 

Ett barn med cancer behandlas med cellgifter, strålning, operation och stamcellstransplantation. För en del barn räcker det med en av dessa metoder, men många barn behandlas med flera av dem. 

Behandlingen kan ge en mängd olika komplikationer som också kvarstår hela livet. Efter behandling för hjärntumör eller efter strålbehandling är risken för komplikationer särskilt stor och de som behandlats med stamcellstransplantation kräver livslång uppföljning. 

Här är några exempel på komplikationer som kan uppstå efter att ha fått cancerbehandling som barn:

- Strålbehandling av hjärnan kan orsaka hormonbrist som ger avstannad längdtillväxt under uppväxten och senare under livet risk för benskörhet, fetma och hjärtkärlsjukdom.

 - Försämrad kognition, hjärntrötthet och andra svårigheter följer ofta på en operation där en hjärntumör tagits bort helt eller delvis, samt då strålbehandling givits mot hjärnan.

- Fertilitetsproblem kan orsakas både av cytostatika och strålning liksom av operation vid hjärntumör. Kvinnor som behandlats med cytostatika som barn kan komma i klimakteriet i förtid, vilket innebär att perioden i livet då det är möjligt att få barn är begränsad.

- Risken för hjärt-kärlsjukdomar ökar som en följd av cytostatikabehandling och strålbehandling mot bröstkorg.

- Det finns en ökad risk för andra typer av tumörer senare i livet framför allt som följd av strålbehandling.

Studier har visat att 60-70 procent av överlevarna har åtminstone en sen komplikation och 30 procent har en allvarlig eller rent av livshotande sen komplikation.

Barncancerfonden arbetar för att alla barn och familjer som drabbas ska få den vård och det stöd de har rätt till. Vi menar att det omfattar inte bara vården under sjukdomen utan också eftervården, rehabiliteringen och rätten till vård för sena komplikationer. 

I dag finns seneffektsmottagningar - med mycket små resurser eller som tillfälliga projekt - på endast två orter i landet: Göteborg och Lund. Inom vården i stort är kunskapen om sena komplikationer efter barncancerbehandling mycket begränsad. 

Det innebär att det i större delen av landet helt saknas möjlighet för barn och vuxna barncanceröverlevare att få specialiserad hjälp att hantera sina sena komplikationer. Det kan då bli någonting som hindrar dem från att leva det liv de önskar. 

Ett nationellt program för uppföljning och hjälp med sena komplikationer behöver antas och vården finnas tillgänglig för alla barncanceröverlevare i Sverige. 

En studie i Västra Götaland har visat att vuxna som haft cancer som barn hade mellan två och tre gånger så många vårdbesök som sina jämnåriga. En strukturerad uppföljning efter barncancer bör kunna hjälpa de här patienterna till rätt vård och ge ökad livskvalitet och samtidigt minska antalet vårdbesök. 

Det är dock viktigt att ett uppföljningsprogram inte sjukdomsstämplar de överlevare som känner sig friskare utan fokuserar på de cirka två tredjedelar av överlevarna som har någon form av komplikation. 

Barncancerfonden arbetar aktivt med att stötta barncanceröverlevare genom att anordna ungdomsläger och utbilda "peer supporters" som kan stötta barn och unga som är under behandling i dag. 

Inom vårt koncept Maxa Livet arbetar vi på flera fronter för att hjälpa unga vuxna överlevare att nå sin fulla potential, bland annat genom coachning för att komma in på arbetsmarknaden.

Men vi kan inte tillgodose de konkreta vårdbehoven hos de barn och unga som haft cancer. Det är Barncancerfondens önskan att Sveriges landsting beslutar om att implementera det välbehövliga nationella vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer som de nu har fått på remiss. 

Målet med det nya nationella vårdprogrammet är att alla individer som har behandlats för cancer under barn och ungdomsår i hela Sverige ska erbjudas adekvat uppföljning och sjukvård för att därigenom få så hög livskvalitet som möjligt.  

Beslut om implementering av det nationella vårdprogrammet om långtidsuppföljning efter barncancer tas i varje enskild region/landsting. Senast den 31 mars ska landstingen lämna in sina svar till sitt regionala cancercentrum (RCC).

Vi inom Barncancerfonden ber er: ta rätt beslut och ge barncanceröverlevarna den eftervård de borde ha rätt till. 

Fler artiklar om Sjukvård

Igår 05:45

”Wikström missar målet om jämlik hälsa”

Stig Nyman, ordförande Handikappförbunden
26 augusti

”Skyll inte bristerna i sjukvården på läkarna”

Sten Larnholt, pensionerad specialistläkare geriatrik och fd överläkare
26 augusti

Rätt medicin till barn på hvb kräver samordning

Jessika Sona & Leena Berlin Hallrup, medicinskt ansvariga sjuksköterskor
25 augusti

Ge singlar verklig rätt att bli föräldrar

Sophia Nilsson & Linnea Hansson, föreningen Femmis
25 augusti

Ställ högre krav på utländsk tandteknik

Gunilla Krieg & Olle Sahlin, ombudsman Unionen / ordf Sveriges Tandteknikerförbund

Senast publicerat

Idag 11:23

Nu krävs åtgärder för att rädda ekomjölken

Artur Granstedt mfl, docent och koordinator för Östersjöprojektet BERAS
Idag 10:35

”Slöseri köpa bostadsrätter för skattepengar”

Lars Wilderäng, slöseriombudsman, Skattebetalarnas förening
Idag 06:45
Idag 05:45

Skolkommissionen måste ställa sig på elevernas sida

Bengt Sandblad & Boel Vallgårda, fd skolpolitiker (S) Uppsala / fd tjänsteman Uppsala
Idag 05:45

Var med i debatten du också

Vill du vara med i debatten? Klicka här!

Debatten på webben – nyheterna i tidningen

Dagens Samhälle vänder sig till beslutsfattarna på den offentliga marknaden. Tidningen kommer ut varje torsdag, 45 gånger per år. Prova gratis här